| Autisme et Trouble envahissant du développement |
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| Classification et ressources externes | |
| Aligner des objets d'une manière répétitive est un comportement occasionnel chez les individus atteints d'autisme. | |
| CIM-10 | F84 TED F84.0 autisme infantile |
|---|---|
| CIM-9 | 299.00 |
| OMIM | 209850 |
| DiseasesDB | 1142 |
| MedlinePlus | 001526 |
| eMedicine | med/3202 ped/180 |
| MeSH | D001321 |
| GeneReviews | Autism overview |
 Mise en garde médicale |
|
D'après les recherches physiologiques l'autisme semble associé à des différences de développement du cerveau, observable par la nature des réseaux de neurones et le fonctionnement de leurs interconnexions (ou synapses).
Les troubles du spectre autistique recouvrent probablement plusieurs troubles différents qui se manifestent d'une manière proche cliniquement. Les causes sont pour la plupart inconnues et semblent multifactorielles (génétiques et environnementales). La part génétique est complexe et met en jeu de nombreux gènes impliqués dans le développement du cerveau et notamment des synapses. Elle reste de ce fait encore mal comprise. Des recherches se poursuivent en neurophysiologie2, psychologie cognitive3 et psychodynamique[réf. souhaitée].
Le terme « autisme » possède une histoire complexe et recouvre de nombreuses conditions pathologiques ou psychologiques qui ne sont pas encore uniformisées sous une seule définition établie. La présence de différentes classifications rend la description de cette pathologie fort complexe : plusieurs articles connexes couvrent divers aspects de ce sujet.
En France, l'autisme est reconnu comme un handicap depuis 19964.
Le 2 avril est la « journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme »5.
Sommaire
Définition
La définition de l'autisme renvoie aux critères de psychopathologie clinique de référence : la classification internationale des maladies (CIM), et Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM). Dans les deux cas l'autisme est associé à la catégorie des troubles envahissants du développement (TED).C'est l'association de deux critères de trouble, l'un social et l'autre comportemental, qui tend à définir aujourd’hui l'autisme (dans le DSM V). Ces deux critères se substituent à une notion de triade autistique qui fait néanmoins toujours office de définition de référence (CIM 10), sans contradiction car elle ne fait que distinguer communication et interaction dans le volet social. Cette triade mise en évidence cliniquement est la suivante 6 :
- Troubles qualitatifs de la communication verbale et non-verbale,
- Altérations qualitatives des interactions sociales,
- Comportements présentant des activités et des centres d'intérêt restreints, stéréotypés et répétitifs
Les parents peuvent s'apercevoir des premiers signes de l'autisme durant les deux premières années de leur enfant au niveau du regard et de l'absence de tentative de communication de celui-ci par les gestes ou le babillage. Les signes se développent le plus souvent progressivement, néanmoins certains enfants se développent d'abord normalement, puis soudainement régressent10,11.
En France, la classification française des troubles mentaux de l'enfant et de l'adolescent (CFTMEA) a longtemps été utilisée mais la Haute Autorité de santé du pays impose depuis 2005 de préciser une correspondance selon les références internationales (CIM-10)HAS 1.
Évolution des critères de définition
Article détaillé : Histoire de la notion d'autisme.
La définition de l'autisme est relative à l'époque car elle est restée en continuelle évolution.Les signes et symptômes de référence catégorisant l'autisme sous ce nom ont été établis par le pédopsychiatre Leo Kanner en 194312. Dans l'histoire de la notion d'autisme il a bien existé des descriptions cliniques préalables mais elles n'ont pas eut cette fonction de référence.
En 1981, la psychanalyste Frances Tustin différencia l'autisme de la psychose, et en 1983 la psychiatre Lorna Wing a mis en évidence la notion de continuité au sein des troubles du spectre autistique et établie la triade autistique6, sur la base de travaux réhabilitant ceux de Hans Asperger qui furent concomitant à ceux de Kaner.
Vers 1990, les notions d'autisme de haut niveau et de syndrome d'asperger sont venu accentuer l'idée d'une continuité au sein de ce qu'on a alors appelé troubles du spectre autistique (TSA). Les classifications ont évoluées en ce sens, le DSM IV en 1994 marque ainsi l'apparition de la catégorie diagnostique des troubles envahissants du développement (TED), puis en 2013 le DSM V instaure des critères diagnostique entérinant l'idée de continuité au point de supprimer des sous-catégories comme le Syndrôme d'Asperger ce qui n'a pas manqué de soulever de vives polémiques.
D'après les recherches physiologiques
Des recherches ont identifié de multiples singularités physiologiques cérébrales chez des autistes.
En corrélation avec les déficits fonctionnels observés au niveau comportemental, il a été relevé que les enfants autistes auraient un nombre de neurones plus élevé et un cerveau plus gros13.
À l'échelle des synapses, des études mettent en évidence des modifications dans le système des neurotransmetteurs, en particulier celui du transport de la sérotonine en association notamment avec des modifications de gènes impliqués. L'implication du système dopaminergique ou glutamatergique semble moins bien démontrée. Enfin, des études prometteuses sont en cours sur le rôle du système cholinergique, de l'ocytocine ou encore de certains acides aminés impliqués dans la neurotransmission1.
D'après l'étiologie et la théorie
Article détaillé : Théories de l'autisme et des troubles envahissants du développement.
Les différents troubles liés à l'autisme semblent le plus souvent d'origine multifactorielle, avec une composante probablement génétique et de nombreux facteurs de risques concomitants1.La modification de gènes liés à la maturation synaptique semble principalement en cause et oriente ainsi les études neurobiologiques vers les modifications de la connectivité et des neurones induites par l'expression de ces gènes1. Leurs suppressions chez des rongeurs provoquent des symptômes pseudo-autistiques14,15.
Les travaux sur l'héritabilité de l'autisme suggèrent que 90 % de la variabilité est attribuable à des facteurs génétiques1, les recherches sont en cours. Cependant, il est difficile de distinguer les facteurs génétiques et les facteurs environnementaux pendant la grossesse. De plus, les interactions des gènes liés à l'autisme entre eux et avec l'environnement sont complexes, en référence à l'épigenèse. Dans les années 1990, l'autisme était considéré comme une maladie polygénique de 5 à 15 gènes à transmission non mendélienne. Or, depuis les années 2000, plusieurs centaines de gènes à transmission mendélienne impliqués dans l'autisme ont été mis en évidence16. L’autisme serait lié à 1 034 gènes différents, et les effets de mutations spontanées ne sont pas négligeables17.
L'acide valproïque, un médicament antiépileptique, pris chez la femme enceinte semble favoriser la survenue d'un autisme (ou de troubles apparentés) chez l'enfant18.
Diagnostic
Diagnostic clinique
Il n'existe à ce jour pas d'examens complémentaires permettant de dépister l'autisme. Le diagnostic de l'autisme et des autres troubles envahissants du développement (TED) est cliniqueHAS 2 et se fonde sur une double approche :- un entretien approfondi avec les parents, afin de préciser au mieux les différentes étapes du développement de l'enfant et d'établir un bilan de ses comportements et interactions actuels.
- l'observation de l'enfant et des mises en situation à visée interactive, afin d'évaluer les différentes manifestations du syndrome autistique qu'il peut présenter, et le degré de son aptitude à nouer des liens sociaux, communiquer et interagir avec un environnement donné.
- un bilan auditif, pour éliminer une surdité éventuelle; en effet un enfant malentendant peut manifester des comportements similaires à ceux d'un enfant autiste;
- un ou plusieurs bilans-diagnostics avec un psychologue ou psychiatre spécifiquement formé : ADI-R, ADOS sont les plus connus et validés ;
- un bilan d'orthophonie (développement du langage oral), afin d'évaluer le niveau de retard de langage s'il y a lieu
- un bilan psychomoteur: on retrouve fréquemment des troubles du développement moteur dans l'autisme.
- un examen neurologique pour détecter une pathologie neurologique ou une épilepsie associée ;
- si jugé nécessaire par le neurologue, une IRM pour rechercher des anomalies visibles du cerveau ;
- une enquête génétique pour dépister certaines affections génétiques connues pouvant entraîner un TED.
En France, étant donné le déficit de professionnels formés à ce sujet, il est recommandé, en cas de soupçon de TED, d'effectuer le diagnostic dans un des Centres Ressource Autisme régionaux19.
Les différents diagnostics de l'autisme
Les sous-catégories diagnostiques
Si le DSM V ne fait plus de distinction interne au spectre autistique autre que la quantification des troubles sociaux d'une part et comportementale d'autre part, la CIM-10 distingue principalement trois diagnostics :- l'autisme infantile — en tant que diagnostic distinct — appelé aussi trouble autistique (DSM-IV) ou parfois autisme de Kanner en référence aux premiers critères cliniques établis par ce dernier.
- le syndrome d'Asperger (sous-catégorie supprimée dans le DSM V),
- l'autisme atypique, par exclusion des deux précédents.
| CIM-10 | CIM-1020 | DSM-IV | CFTMEA |
|---|---|---|---|
| F.84 | TED | TED | Psychoses précoces (TED) |
| F.84.0 | Autisme infantile | Troubles autistiques | Autisme infantile précoce – type
Kanner |
| F.84.1 | Autisme atypique
Autres troubles envahissants du développement |
Troubles envahissants du développement non spécifiés incluant l’autisme infantile | Autres formes de l’autisme
|
| F.84.2 | Syndrome de Rett | Syndrome de Rett | Troubles désintégratifs de l’enfance |
| F.84.3 | Autres troubles désintégratifs de l’enfance | Troubles désintégratifs de l’enfance | |
| F.84.4 | Troubles hyperactifs avec retard mental et stéréotypies | Pas de correspondance | Pas de correspondance |
| F.84.5 | Syndrome d'Asperger | Syndrome d'Asperger | Syndrome d'Asperger |
Autisme infantile
Exemple de comportement stéréotypé d'un enfant autiste
Article détaillé : Autisme infantile.
L'autisme infantile est appelé aussi autisme de la petite enfance (aussi traduit autisme infantile précoce), syndrome de Kanner ou trouble autistique.
L'appellation autisme sans précision supplémentaire renvoie le plus
souvent à cette identification, mais souvent en l'élargissant plus ou
moins (comme on l'observe dans les critères utilisés dans les études
épidémiologiques censées dénombrer les autistes).L'autisme infantile est détecté très tôt, avant trois ans, avec des troubles de la triade autistique marqués. Cependant, les critères d'identification sont discutés depuis que des personnes diagnostiquées autistes ont évolué hors des critères de qualification d'autisme. La notion d'autisme de haut niveau est alors apparue, mais la tendance est plutôt à l'ouverture des critères premiers qu'à la création d'une distinction supplémentaire.
Syndrome d'Asperger
Un intérêt hors norme pour un domaine d'étude particulier (ici la
structure moléculaire), peut être représentatif de certaines formes
d'autismes.
Article détaillé : Syndrome d'Asperger.
Appelé psychopathie autistique en 1943 par Hans Asperger21, ce syndrome est formalisé cliniquement en 1981 par Lorna Wing22. Ces travaux suivants23,6
permettent d'inclure ce syndrome à l'autisme et de définir une triade
autistique qui dès lors sera la définition de référence de l'autisme en
général.Ce syndrome, qui incarne donc la continuité d'un spectre autistique, rejoint dans un premier temps les critères diagnostiques dans le CIM-10 en 1993 et le DSM IV en 199424, puis la distinction spécifique tend à disparaître au profit d'une notion de continuité incarnée par les critère diagnostiques du DSM V en 2013. Loin de faire l'unanimité cette suppression a été vivement critiquée mais, malgré les controverses soulevées, le CIM 11 prévu pour 2015 et qui vise l'unité avec le DSM s'oriente également vers la suppression de la distinction spécifique d'un syndrome d'asperger.
Autisme atypique
Article détaillé : Autisme atypique.
C'est un critère diagnostique qui distingue un caractère autistique
autre que l'autisme infantile ou le syndrome d'Asperger. Contrairement
au diagnostic de trouble envahissant du développement non spécifié, le
caractère autistique est clairement indiqué (il pointe l’existence des
trois critères de référence de l'autisme, sociaux, communicationnel et
de centre d’intérêt).Autres affections
Certaines affections connues et identifiées distinctement sont souvent associées à un diagnostique d'autisme, et contrairement aux maladies associées elles sont considérées comme un cause connue des troubles autistiques. C'est le cas des affections suivantes :- Le syndrome de Rett, une maladie génétique.
- Le syndrome du X fragile, une autre maladie génétique.
diagnostic différentiel
Le diagnostic différentiel des troubles du spectre autistique se fonde en partie sur une évaluation des trois critères centraux du spectre : socialisation, communication, comportement26.| Trouble autistique | Syndrome d'Asperger | Trouble envahissant du développement non spécifié | |
|---|---|---|---|
| Âge au diagnostic | 0–3 ans (3–5 ans) | >3 ans (6–8 ans) | Variable |
| Régression | ~25 % (sociale / communication) | Non | Variable |
| Ratio (m:f) | 2:1 | 4:1 | M>F (variable) |
| Socialisation | Pauvre (>2 critères DSM-IV) | Pauvre | Variable |
| Communication | En retard, anormale; peut être non verbale | Pas de retard précoce; difficultés qualitatives et pragmatiques plus tard | Variable |
| Comportement | Plus sévèrement atteint (inclut comp. stéréotypés) | Variable (intérêts circonscrits) | Variable |
| Déficience intellectuelle | >60 % | Absente ou légère | Légère à sévère |
| Cause | Plus probable d'établir des causes génétiques autres que dans s.A. ou PDD-NOS | Variable | Variable |
| Épilepsie | 25 % sur la durée de l'existence | Autour de 10 % | Autour de 10 % |
| Pronostic | Pauvre à modéré | Modéré à bon | Modéré à bon |
Traitement et prise en charge
Une prise en charge adaptée d'enfant autiste est souvent associée à une diminution des troubles observés.
Article détaillé : Méthodes de prise en charge de l'autisme.
On peut distinguer plusieurs dimensions de prise en charge selon
plusieurs approches _ éducative, psychologique, voir médicale _ et donc
diverses méthodes de soin plus ou moins en concurrence.27En France, le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) émet le 8 novembre 2007 dans son avis no 102 le constat suivant :
L'autisme affecte parents et proches du fait de l'insuffisance de structures adaptées à la prise en charge scolaire, éducative, sociale et thérapeutique de leurs enfants29.« Il n’y a pas aujourd’hui de traitement curatif, mais une série de données indiquent depuis plus de quarante ans qu’un accompagnement et une prise en charge individualisés, précoces et adaptés, à la fois sur les plans éducatif, comportemental, et psychologique augmentent significativement les possibilités relationnelles et les capacités d’interaction sociale, le degré d’autonomie, et les possibilités d’acquisition de langage et de moyens de communication non verbale par les enfants atteints de ce handicap28. »
À l'âge adulte, des prises en charges sont proposées par le rapport d'Autisme Europe de 2009 : « Le projet thérapeutique adulte doit mettre l’accent sur :
- l’accès au logement avec des réseaux de soutien,
- la participation au monde du travail et l’emploi,
- l’éducation continue et permanente,
- le soutien nécessaire pour prendre ses propres décisions, d’agir et de parler en son propre nom ; l’accès à la protection et aux avantages garantis par la loi »30.
Éducative
Article détaillé : Approches psychothérapeutique et éducative.
Les interventions cognitives et comportementales dès les premiers
symptômes peuvent aider les enfants autistes à gagner en autonomie et en
assurance en société et à développer des habitudes de communication31.Psychanalytique
Articles détaillés : Prise en charge psychanalytique, Théorisation de l'autisme par la psychanalyse et Autisme infantile en psychanalyse.
L'approche psychanalytique, depuis la théorisation jusqu’à la prise en charge est source de très vives controverses27, en particulier en France, où elle ont abouti en 2012 à des recommandations spécifiques28,HAS 5.
Les dernières stipulent l'impossibilité de conclure à la pertinence des
interventions fondées sur les approches psychanalytiques ou la
psychothérapie institutionnelle, et ce après une vaste consultation
pluridisciplinaire sur l'état des connaissances HAS 6. Cette intervention a fortement déplu à certains, notamment certains psychanalystes32.On trouve les origines de cette controverse notamment sur le plan médiatique, avec Bettelheim qui a repris le terme de « mère réfrigérateur » de Kanner pour désigner des mères comme cause de l'autisme de leur enfant. Bien qu'il prône lui une prise en charge psychoéducative et qu'il exclue de sa définition de l'autisme les causes innées _ là où Kanner fait le contraire _ il reste le symbole du refus d’entendre la part génétique, innée de ces troubles. Ses théories ont effectivement été reprises en psychanalyse relativement à l'autisme, même si on les considère maintenant liées aux situations extrêmes. Une dérive vers l'absence de prise en charge autre que d'inspiration psychanalytique a ensuite longtemps et vivement été dénoncée par les associations de parents, accusant donc cette psychanalyse qui guidait le choix de certains pédopsychiatres.
Dans l'ensemble, le rapport de la psychanalyse à la notion d'autisme est plus complexe, liée aux précurseurs de la psychanalyse. Ainsi, l'Histoire de la notion d'autisme montre une distinction première par Jung dès 1905, avant même les théories de Freud et le choix du mot « autisme » par Bleuler précisément pour se distinguer de ces théories. Puis en 1925 Klein propose déjà la distinction du sous ensemble infantile décrit par Kanner en 1943. Plus tard, Tutsin et Meltzer seront ensuite reconnus pour leurs apport théorique à la notion médicale préexistante. En 2009, le psychiatre et psychanalyste Hochmann qui a retracé l'histoire de l'autisme écrit comme pour clore les débats :
« La psychanalyse bien comprise et les hypothèses qu’elle permet de faire sur la psychopathologie de l’autisme n’ont aucune prétention causale33. »
Médical
La mélatonine pourrait améliorer significativement (52 min) le temps de sommeil total34,35,36.Maladies associées
Les personnes atteintes d'autisme et d'autres TEDs en général sont fréquemment affectées par d'autres troubles et pathologiesHAS 7 :- Des troubles du sommeil sont fréquemment rapportés par les familles d'enfants autistes.
- L'épilepsie est plus fréquente parmi les TEDs que dans la population générale37 et pourrait partager avec l'autisme un point génétique commun : notamment une mutation dans le gène SYN1.
- Le retard mental : sa prévalence au sein des TEDs est très discutée car il est difficile de faire passer un test de quotient intellectuel à une personne dont la communication verbale ou non verbale est déficitaire. Le retard mental est en revanche très rarement présent chez les personnes atteintes du syndrome d'asperger : certaines sont au contraire surdouées[réf. souhaitée].
- L'anxiété et la dépression sont fréquents chez les adultes TEDs sans retard mental ; un risque existe également à l'adolescence lors de la prise de conscience difficile de la différence avec les autres durant cette période critique du développement psycho-affectif[réf. nécessaire]
- Le trouble du déficit de l'attention est fréquemment mentionné comme pathologie associée à l'autisme (autour de 50 % à 55 % selon une étude de 2006 (Leyfer) et 43 % selon une étude de 2009 (Hofvander)HAS 8.
Pronostic et évolution
Le diagnostic de trouble autistique n'est pas nécessairement synonyme de handicap une fois l'âge adulte atteint malgré la reconnaissance du handicap. Parmi des exemples notables de personnes devenues autonomes38 peut être cité le cas emblématique de Donald Triplett39, qui n'est autre que le premier cas de la toute première étude de Leo Kanner qui a initié l’acceptation actuelle de la notion d'autisme40.Bien qu'il n'existe aucun traitement connu faisant largement consensus31, il est rapporté que certains enfants autistes peuvent guérir41.
Intégration sociale et professionnelle
Zones activées en situation de coordination visualo-motrice ; [jaune]
pour le groupe des autistes ; [bleu] pour le groupe-témoin ; [vert] pour
les deux groupes. Ces différences pourraient ne pas être qu'une preuve
d'un trouble fonctionnel, mais aussi la preuve d'une « organisation alternative du cerveau », parfois plus efficace (cf. tests d'intelligence non-verbale)42.
Certains autistes peuvent exceller dans certaines tâches, même non répétitives, grâce à une forte capacité de concentration qui en font parfois de réels « experts autodidactes »44,42. Certains autistes possèdent une bonne capacité de discrimination, par exemple en détectant plus facilement une forme dans un contexte distrayant, un motif musical au sein d'un morceau de musique ou de bruit par exemple45). Ils possèdent parfois des capacités particulières d'apprentissage ou des formes différentes d'analyse des problèmes (parfois plus efficace et jusqu'à 40 % plus rapidement dans le test des matrices progressives de Raven (test d'intelligence non-verbale)44, avec dans ce cas la mobilisation d'aires différentes du cerveau chez les autistes44). Enfin, ils ont peut-être toujours l'impression qu'il y a un problème à résoudre.
Laurent Mottron déplore que l'on mette trop en avant les aspects négatifs de l'autisme (même des performances supérieures dans certaines tâches sont souvent associées à l'idée qu'elles n'existent que corrélées à un déficit pour d'autres capacités). Il déplore aussi que les programmes éducatifs pour les tout-petits autistes cherchent d'abord à réprimer des comportements autistiques pour réorienter l'enfant dans la mesure du possible vers une « trajectoire » de développement et comportementale plus « normale ». Les autistes ont pourtant - « dans certaines circonstances » - une autre façon d'apprendre qui peut parfois être un « avantage ». Il recommande d'intervenir quand l'enfant à un comportement préjudiciable comme se cogner la tête contre un mur durant des heures, mais estime que certains comportements autistiques (atypiques pour le non-autiste) sont aussi adaptatifs.
Les différences d'activation de certaines régions du cerveau montrées par l'imagerie par résonance magnétique fonctionnelle (IRMf) pourraient ne pas être seulement une preuve d'un trouble du fonctionnement du cerveau, mais aussi la preuve d'une organisation alternative du cerveau (observée comme efficace, par exemple lors de tests d'intelligence non-verbale). Ainsi, les variations de volume du cortex cérébral sont considérées comme des facteurs de déficit quand ils sont associées à l'autisme, peut-être à tort quand il s'agit d'un épaississement42. Cette organisation différente permettrait parfois d'effectuer certaines tâches complexes avec plus de succès. Une autre communication (non-verbale) existe chez beaucoup d'enfants autistes (par exemple quand ils prennent non pas leur main, mais la main d'une autre personne pour la diriger vers un frigidaire pour demander à manger, ou vers la poignée d'une porte pour signifier qu'ils aimeraient sortir)42.
Laurent Mottron, après avoir travaillé sept ans avec Michelle Dawson, une des ses collaboratrices, autiste, ancienne postière devenue scientifique, qui a depuis publié treize articles de recherche et coécrit plusieurs chapitres d'ouvrages scientifiques, estime ainsi qu'« Une personne "autiste" douée d'une extrême intelligence et d'un intérêt pour la science, peut être une chance incroyable pour un laboratoire de recherche » et que « Trop souvent, les employeurs ne réalisent pas ce que les autistes sont capables de faire, et leurs assignent des tâches répétitives et presque serviles »42.
La plupart des autistes repèrent plus vite un motif atypique dans une série ou un environnement, peuvent simultanément traiter de grandes quantités d'informations perceptives, dans des ensembles volumineux de données, et avoir une vision heuristique de type down-up, c'est-à-dire basée sur les données (très utile pour analyser des systèmes à grand nombre de données)42, mieux que les non-autistes46. Ce pourrait être très utile dans le domaine scientifique ou pour certains métiers, dès lors qu'un employeur et une équipe y facilite leur intégration (idéalement avec accompagnement d'un médiateur expérimenté pouvant les aider face à des situations génératrices d'anxiété tels que déclenchent des évènements non planifiés ou vécus comme hostiles (ex : panne ou problème informatique, critique négative…). Mottron ajoute que la personne autiste, focalisant l'essentiel de son intérêt sur les faits concrets et les données réelles, est moins susceptible de biais (quand elle a accès à toute les données nécessaires) et qu'elle est aussi moins soumise à des motifs carriéristes, qui peuvent consciemment ou inconsciemment induire des biais même chez les meilleurs scientifiques42.
De la même manière que la société a cherché à aider les déficients visuels et auditifs à s'insérer dans le monde du travail et les lieux publics, Mottron estime qu'il faudrait faire de même pour les personnes autistes, en encourageant la science à mieux étudier les déficits autistiques, sans vouloir toujours passer par le langage (qui met en avant le déficit, et n'invite pas à tenir aussi compte des capacités et atouts dont beaucoup de personnes atteintes d'autisme sont dotées), en comprenant comment les autistes apprennent et réussissent dans un environnement naturel42.
Des ONG aident des autistes à trouver du travail leur convenant (par exemple l'association « Aspiritech»47, place des autistes (syndrome d'Asperger surtout) comme testeurs de logiciels dans des entreprises informatiques). En Europe, la société danoise « Specialisterne » a aidé plus de 170 autistes à trouver un emploi entre 2004 et 2011 et sa société-mère, la fondation Specialist People Foundation, vise à aider un million de personnes autistes à trouver un travail42.
Épidémiologie et politique de santé dans le monde
Épidémiologie
Plusieurs publications font état d'un taux de prévalence de plus de 60 enfants sur 10 000, touchés par une forme d'autisme, soit 1 enfant sur 166. Aux États-Unis en 200048 ; en Angleterre en 200149 ; en France en 200250.Ce chiffre serait en augmentation selon les dernières études épidémiologiques menées aux États-Unis depuis 2000 par les CDC (Centres pour le contrôle et la prévention des maladies), sur des centaines de milliers d'enfants : la prévalence de l'autisme atteindrait désormais un enfant sur 15051, un garçon sur 94. S'est alors posée la question de la raison de cette évolution de la prévalence d'autistes diagnostiqués. Les réponses proposées sont une amélioration du diagnostic, une inclusion plus large d'enfants auparavant diagnostiqués d'une autre manière, une augmentation du nombre d'autistes ou, plus vraisemblablement, une combinaison de tous ces facteurs52.
- « Nous avons estimé qu'un enfant sur quatre qui reçoit un diagnostic d'autisme aujourd'hui n'aurait pas été diagnostiqué ainsi en 1993. Ce constat n'exclut pas la contribution éventuelle d'autres facteurs étiologiques, y compris les toxines environnementales, la génétique ou leurs interactions, dans l'augmentation de la prévalence de l'autisme. En fait, il nous aide à reconnaître que de tels facteurs jouent certainement un rôle important dans l'augmentation de la prévalence de l'autisme. Il n'y a aucune raison de croire que l'une de ces hypothèses de travail est erronée et de nombreuses raisons de croire que l'augmentation de la prévalence de l'autisme est en fait le résultat de plusieurs processus qui s'auto-renforcent52. »
En France
On évoque 50 000 à 60 000 personne sujet aux TED en France (ratio masculin/féminin 2/1), et deux fois moins pour les formes d'autisme les plus typiques (ratio M/F 3/4)53.Les données épidémiologiques de référence sont les suivante (rassemblées en 2010 par le rapport des connaissances sur l'autisme de la Haute Autorité de santé) :
| source : | Fombonne, 1999 | Inserm, 2002 | Fombonne, 2003 | Fombonne, 2005 | Fombonne, 2009 |
|---|---|---|---|---|---|
| Nombre d’études incluses dans la revue | 23 | 31 | 32 | 40 | 43 |
| TED | 18,7/10 000 (1/535) |
27,3/10 000 (1/336) |
27,5/10 000 (1/364) |
37/10 000 (1/270) |
63,7/10 000 (1/156) |
| Autisme infantile | 7,2/10 000 (1/1389) |
9/10 000 (1/1111) |
10/10 000 (1/1000) |
13/10 000 (1/769) |
20,6/10 000 (1/485) |
| Autre trouble désintégratif de l’enfance | - | - | 0,2/10 000 (1/50000) |
0,2/10 000 (1/50000) |
0,2/10 000 (1/50000) |
| Syndrome d’Asperger | - | 3/10 000 (1/3333) |
2,5/10 000 (1/4000) |
3/10 000 (1/3333) |
6/10 000 (1/1667) |
| Autisme atypique, Autres TED | 11,5/10 000 (1/870) |
15,3/10 000 (1/654) |
15/10 000 (1/666.7) |
21/10 000 (1/476) |
37,1/10 000 (1/270) |
Dépistage
La Haute Autorité de santé, dans ses « Recommandations sur le dépistage et le diagnostic de l'autisme », précise que le diagnostic se fonde sur divers arguments cliniques avec la collaboration des proches de la personne, et émet des recommandations destinées au professionnels et intervenants55. Concernée par les formes adultes, la Haute Autorité de santé a également publié en juillet 2011 une recommandation de bonne pratiqueHAS 9 visant à améliorer le repérage des troubles et le diagnostic des TED chez l'adulte, grâce à une meilleure sensibilisation des professionnels de la santé.La Fédération Française de Psychiatrie a émis depuis 2005 des recommandations pour le diagnostic de ces troubles HAS 1. Tout patient, ou représentant légal du patient (par ex. les parents s'agissant d'enfants) est en droit de s'opposer à un diagnostic (y compris "en contre") qui n'a pas été réalisé selon ces recommandations et à demander à un autre praticien de réaliser ce diagnostic selon les recommandations.
Les associations Autisme France et Autistes sans Frontières proposent des indications sur les signes d'alerte pouvant indiquer un autisme durant la petite enfance56,57.
Un dépistage précoce peut être effectué à partir de 18 mois de manière assez fiable (avec le test M-CHAT) par un pédiatre ou par les parents le cas échéant58. En cas de doute, à la suite de ce test il est recommandé d'effectuer dans les mois qui suivent un diagnostic plus précis en milieu spécialisé avec l'ADOS et l'ADI-R. La possibilité d'un dépistage précoce, avant 18 mois, est un enjeu important et fait l'objet d'intense recherche. De nombreuses études sur le développement des personnes autistes démontrent par ailleurs qu'un dépistage précoce permet la mise en place d'une prise en charge adaptée au plus tôt, ce qui permet d'augmenter notablement les chances de progression ultérieure de l'enfant.
Politique de santé
La France est le seul pays dans lequel il existe un autre système de référence que la CIM et le DSM, la CFTMEA. Un ensemble de praticiens y reste très attaché, tandis qu'un ensemble de parents d'autiste y est très opposé. Parmi les sujet de controverse on trouve la notion de psychose, le rapport à la psychanalytique, et l’éventuelle déduction théorique sur le rôle des parents. Ces derniers, regroupés en association, ont amené ces controverse en politique, et c'est pourquoi en France il y a eut dans les années 2000 de nombreuses interventions politique qui ont abouti a des recommandations sur les bonnes pratiques, du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) en 200528, et de la Haute Autorité de Santé (HAS) en 2012HAS 5. Qualifié d'interventionniste cette situation n'est pas du goût de tous les praticiens27.Rapport de 2003
Dès 2003, un rapport du député Jean-François Chossy remis au Premier ministre59 expose la situation des personnes atteintes d'autisme. Ce rapport émet dans sa conclusion 12 aspects à considérer :- un diagnostic précoce et une stimulation de la recherche sur l'autisme ;
- un accompagnement de la personne autiste tout au long de sa vie, avec des moyens humain, technique et financier ;
- une formation continue et adaptée des intervenants ;
- l'organisation d'une « conférence de consensus » ;
- une relance du soutien à domicile ;
- « Tendre à l’intégration sociale, scolaire et professionnelle » ;
- « Ne pas opposer l’approche « psychodynamique » à la tendance « éducative » » ;
- « Intégrer en développant en priorité les méthodes éducatives » ;
- des places de prise en charge correspondant aux besoins ;
- un plan pluriannuel ;
- une circulaire ministérielle « pour la promotion d’actions innovantes et performantes, avec les moyens financiers programmés »
- le recours à la solidarité nationale59.
Avis du CCNE
Saisi par des associations de familles d'autistes en 200528, l'avis no 102 du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) rendu en 2007 indique que la France accuse un retard, en comparaison aux pays d'Europe du Nord ou anglo-saxons, en ce qui concerne le diagnostic et l'accès à un accompagnement éducatif adapté28. Ce rapport critique la situation difficile des familles en France, la succession de rapports et de lois sans effet depuis plus de dix ans et remarque que « depuis les années 1980, la classification internationale des syndromes autistiques comme "troubles envahissants du développement" a conduit à l’abandon de la théorie psychodynamique de l’autisme et de la notion de "psychose autistique" dans la quasi-totalité des pays, à l’exception de la France et de certains pays d’ Amérique latine, où la culture psychanalytique exerce une influence particulièrement importante dans la pratique psychiatrique. »28. Il note par ailleurs que se développent « des formes intéressantes de participation de psychanalystes à des modalités d’accompagnements et de prises en charge multidisciplinaires fondées sur les approches éducatives recommandées au niveau international ». Il insiste également sur la nécessité d'un « accès à un diagnostic fiable et précoce » et d'une « prise en charge éducative précoce et adaptée de l’enfant, en relation étroite avec sa famille, lui permettant de s’approprier son environnement et développant ses capacités relationnelles »60. L'avis du CCNE sur la psychanalyse est critiqué notamment61 par le psychanalyste Boris Chaffel et la pédopsychiatre Anne-Sylvie Pelloux qui considèrent l'histoire des théories conceptuelles décrite comme « réductrice et tronquée », et qu'il est essentiellement la caricature de la « forteresse vide » de B. Bettelheim qui a eu des conséquences terribles sur les familles d'enfant autiste et que cet avis occulte les « travaux novateurs » qui ont suivi et permis une « clinique extrêmement fine » à même de « prendre en compte la subjectivité et la créativité de chaque patient »62.Á partir de 2005
Une circulaire interministérielle demande en mars 2005 une évaluation quantitative et qualitative de la politique concernant les personnes autistes ou atteintes de TED, afin d'établir un état des lieux et de définir les réponses à apporter, notamment en ce qui concerne les centres de ressources autisme63.Les familles ou proches de personnes autistes disposent en France depuis 2005 de centres Ressources Autisme (CRA) dans leur région, structures dédiées résultant du Plan Autisme 2005-200764,65 pour obtenir un diagnostic selon les critères internationaux. Des associations de parents et de professionnels ont été créées pour accompagner les 600 000 autistes français et leurs familles avec une prise en charge éducative des sujets autistes et un soutien aux familles66.
2012, Recommandations de la HAS
En 2012, des recommandations ont été émises par la Haute Autorité de Santé à l'attention des professionnels du paysHAS 10HAS 5, deux ans après le bilan sur l'état des connaissances sur le sujetHAS 11. À cette occasion, la HAS note que « l’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques ou la psychothérapie institutionnelleHAS 12 » et elle considère ces données comme étant « non-consensuellesHAS 12 ».Au Maroc
La part de la population souffrant d'autisme au Maroc est estimée en 2000 de 4 000 à 26 000 personnes67, dont la plus grande partie est prise en charge exclusivement par la famille. Il existait des centres d'accueil dans les grandes métropoles telles que Casablanca et Rabat, qui sont d’ailleurs fermés jusqu'à présent. La scolarisation des enfants autistes dépend essentiellement des initiatives privées. Le milieu associatif tente d'établir un partenariat avec le ministère de l'Éducation nationale (MNE) afin de disposer de classes adaptées dans les écoles primaires publiques et d'auxiliaires de vie scolaire68.Au Canada
Le nombre des personnes atteintes d'autisme ou de TED a été évalué à 69000 en 2003, soit une personne sur 45069. Une étude de l'Hôpital de Montréal pour enfants sur l'année 2003-2004 indique une prévalence de 0,68 pour 1000 ; une augmentation du taux chez les enfants scolarisés est évoquée dans plusieurs provinces par la Société canadienne d'autisme69.Histoire
Article détaillé : Histoire de la notion d'autisme.
Leo Kanner expose en 1943 les dérangements autistiques du contact affectif.
Il reprend le terme autisme créé à partir de la racine grecque αὐτός qui signifie « soi-même »70 par le psychiatre Eugen Bleuler en 1911 pour décrire une forme d'isolement dans la schizophrénie71. Bleuler est alors marqué par les travaux de psychopathologie de Wilhelm Wundt et par les idées de Sigmund Freud qui lui furent transmises par Carl Jung, alors son assistant.
Le besoin de distinguer et d'isoler un trouble propre au jeune enfant se retrouve avant 1943 Mélanie Klein comme le rapporte Jacques Hochmann72. Peu de psychanalystes à l'origine s’intéressent à l'autisme qu'ils confondent avec la psychose (Margaret Malher). Il faut attendre les années 1970 avec Frances Tustin qui affirme dans son ouvrage "Autisme et psychose de l'enfant" (1972), que l'autisme n'est pas la psychose pour la théorie psychanalytique. Donald Meltzer la suivra en 1975 avec Exploration dans le monde de l'autisme. Bruno Bettelheim, pour sa part n'est pas un théoricien dans la psychanalyse de l'autisme, il étudie plutôt les situations extrêmes. Il écrira un livre unique sur l'autisme où il associera, sans avoir fait de recherches, les situations extrêmes et l'autisme, faisant un amalgame entre les deux.
Vers la fin des années 1970, Lorna Wing redécouvre le travail oublié de Hans Asperger qui, comme Leo Kanner la même année, avait isolé des cas cliniques d'un trouble spécifiquement infantile qualifié d'« autistique »21. Elle publie en 1981 sa propre étude sur ce qu'elle nomme syndrome d'Asperger22. En 1982, elle propose l'idée d'une continuité entre les distinctions faites par Kanner et celles faites par Asperger23, ce qu'elle met en évidence l’année suivante (1983) en définissant trois critères de référence6 :
- Troubles qualitatifs de la communication verbale et non-verbale
- Altérations qualitatives des interactions sociales réciproques
- Comportement présentant des activités et des centres d'intérêt restreints, stéréotypés et répétitifs
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